副卫生部长拿督韩妮法哈查泰益在国会上议院答复提问时透露，截至今年4月，大马已注册26种罕见病药物，相较2020年之前完全没有相关产品注册。
为什么重要
罕见病患者的治疗费用可高达10万至100万令吉，用药注册数量和政府拨款规模直接影响患者家庭能否负担诊断与治疗，是实实在在的钱包议题。
各方说法
韩妮法哈查泰益在答复参议员J Isaiah有关大马罕见病管理与治疗发展的提问时说，卫生部已制定《2020年大马孤儿药指南》，详列新药评估的程序与标准，遵循该指南有助加快安全有效药物的批准。她说，卫生部今年将罕见病诊断与治疗的年度拨款增至4200万令吉，相较2024年以来的2500万令吉有所提高。
背景
她说，大马罕见病名录目前已识别并登记529种疾病，当中约80%源于基因因素，包括影响身体处理特定物质能力的溶酶体贮积症，以及影响神经与肌肉功能的脊髓性肌肉萎缩症等。她说，《大马罕见病国家政策》已于2025年制定，国家行动计划则仍在跨部门协调中。她也提到，大马曾主办并主导2025年东南亚罕见病政策论坛，并正推动制定东盟相关宣言。
接下来看什么
源文未提及国家行动计划的具体出台时间，跨部门协调进度与细节值得留意。
据Bernama报道
头图：Openverse / CEphoto, Uwe Aranas（CC BY-SA 3.0）